La concejala de Salubridad Pública, Lucía Jiménez, ha presentado esta mañana las actividades que se han organizado con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero. "El objetivo es ofrecer información sobre los muchos tipos que hay e intentar con este tipo de actos que se investigue más sobre las mismas", ha manifestado Jiménez.
En Jumilla, el viernes 26 se va a celebrar un Cuentacuentos por parte de la escritora y colaboradora de la Editorial Isekin, Ana María Molina, que ha acompañado a la edil del área en la rueda de prensa. Se realizará a partir de las 17.00 horas en la sala de usos múltiples de la Biblioteca Pública Municipal y consistirá en contar cuentos relacionados con enfermedades raras, "pero de una forma lúdica y que motive en seguir luchando", señalaba la escritora de 'Súper Carla'.
El lunes 14 de marzo a las 19.00 horas, también en la Biblioteca Municipal, se inaugurará una exposición de fotografías que será visitable hasta el viernes 18 bajo el lema 'Las enfermedades raras llenas de vida'. A continuación, se ofrecerá una charla informativa a cargo del presidente de Feder, D'Genes y Aliber, Juan Carrión, y de la presidenta de Aelip, Naca Pérez.
Lucía Jiménez ha resaltado que: "En la charla se informará sobre la situación actual de las enfermedades raras en la Región de Murcia, de modo que puede ser muy interesante para los familiares de los jumillanos afectados por algún tipo de estas enfermedades". También ha indicado que se denominan así por el bajo número de casos y que los que las padecen tienen en la mayoría de las situaciones una corta esperanza de vida, por lo que se hace esencial seguir investigando.
